عقدت شركة الوطنية للاتصالات مؤتمرا صحفيا في مطعم لو نوتر في 26 الجاري، أعلنت خلاله عن دعمها لمنظمة داء التصلب العصبي، وذلك لمناسبة اليوم العالمي لداء التصلب العصبي. وتأتي مبادرة «الوطنية» في هذا الإطار لتعزيز استراتيجيتها الاجتماعية وجهودها البناءة تجاه المجتمع الكويتي حيث لا تألو جهدا في سبيل تبصيره ونشر المعرفة في ربوعه حول الأمور الصحية الهادفة.
وقال المدير العام الرئيس التنفيذي لـ«الوطنية» سكوت جيجنهايمر «ان مبادرة (الوطنية) ترتكز في أساسها على خدمة المجتمع الكويتي وتبصيره في أمور قد لا يكون مدركا لها ومن ضمنها داء التصلب العصبي الآخذ في الانتشار، وبناء عليه ارتأينا إطلاق حملة تعريفية حول هذا الداء لنفي الأقاويل، وتوفير المعلومات الحقيقة بشأنه بما فيه فائدة أبناء الكويت». وأضاف: «ان تبني (الوطنية) لقضية مماثلة، يعزز من استراتيجيتنا الاجتماعية أولا كما يساعد على تشجيع عملاء وموظفي (الوطنية) للمساهمة الفعالة والايجابية في أمن وسلامة المجتمع الكويتي ومن اجل عالم أفضل».
إلى ذلك، فقد وجدت منظمة داء التصلب العصبي في عام 2005 ولم تلق الدعم الكافي لمكافحة داء التصلب العصبي الذي يفتك بالشرايين ويؤثر على القدرة العصبية لدى المصابين. من هنا كانت (الوطنية) المبادرة الأولى في تقديم كل الدعم اللازم عبر مشاركتها للمنظمة في نشر الوعي حوله كما تقديم المساهمات المالية حيث فتحت المجال لعملائها للمشاركة في هذا الإطار عبر إرسال رسالة قصيرة إلى الرقم 1922 والتبرع بـ 1 دينار من قيمة رصيدهم، وعلى الأثر سوف يدخلون السحب على الرقم الملكي 60060000.
وتوجهت «الوطنية» إلى عملائها كافة بدعوتهم إلى دعم هذه القضية الإنسانية ولإحداث الفرق الايجابي في المجتمع كما للفوز بالرقم الملكي.

تابعوا آخر اخبار النظرية العلاجية الجديدة الخاصة بالفريق الكويتي المختص بتطبيق نظرية دكتور باولو زامبوني عالموقع التالي:

http://www.ccsvikuwait.com

بعد الإنقسام الطبي بالرأي في اللجنة التي شكلها وزير الصحة د. هلال الساير، حول إجراء القسطرة لمرضى التصلب العصبي المنتشر، أصدرت جمعية مرضى التصلب العصبي بيانا ناشدة فيه الوزير استئنافها مجددا، وفيما يلي نص البيان:

تابعنا بقلق واهتمام كبيرين ما آلت إليه نتائج اللجنة المشكلة للنظر في إجراء القسطرة لمرضى التصلب العصبي المنتشر (MS) وقد شعرنا بالألم بعد أن علمنا بالإنقسام في الرأي الطبي بين أعضاء اللجنة المشكلة، فهناك من أيد القسطرة واستشهد بتحسن الحالات التي أجريت لهم بشكل ملحوظ وخلال فترة قياسية، أما من رفض إجراء القسطرة فقد برر ذلك بأنها لم تعتمد دوليا حتى الآن ونصح في الإكتفاء بإجراء الفحوصات والأشعة فقط، وهو عذر غير مقبول لأن القسطرة تشهد رواجا بالعالم ونتائجها ايجابية جدا، وان كانت هناك بعض الحالات التي تعرضت للإنتكاسات حسب زعم الفريق المعارض، فإننا نؤكد أن الإحصائيات تشير إلى أن نسبة هذه الحالات لاتكاد تذكر.

لذا فإننا نتوجه بإسم الإنسانية إلى معالي وزير الصحة الدكتور هلال الساير، الذي وعدنا بكل خير خلال لقائنا معه يوم الثلاثاء الماضي بحضور وكيل الوزارة الدكتور ابراهيم العبدالهادي، أن يحسم هذا الخلاف الطبي ويأمر باستئناف القسطرة للأوردة الدموية لمرضى التصلب العصبي، وثقتنا كبيرة بالدكتور هلال الساير لما عرف عنه حرصه الكبير على صحة المرضى.

ورغم الشعور بالإحباط والألم إلا أن مايجعلنا مؤمنين ومتفائلين أن العملية سوف تستأنف قريبا، هي ثقتنا بأن الدكتور الساير حريص على دعم أبناءه الأطباء، ولاشك أن إقدام مجموعة من الأطباء الذين نفخر بهم من أمثال الدكتور عبدالعزيز المزيني، والدكتور طارق سنان، والدكتور حسين صفر على إجراء هذه القسطرة بعد جمع كل المعلومات وإجراء كافة الفحوصات هو محل تقدير من المرضى، ومن المفترض أن تدعم وزارة الصحة مثل هذه الدراسات والبحوث وتواكب دول العالم المتحضر، فالكويت ولله الحمد تملك جميع الإمكانيات لتحسين الأوضاع الصحية في البلاد، وحرية البحث العلمي مكفولة حسب ماجاء في المادة 36 من الدستور.

ونؤكد للأخوة والأخوات الأعزاء من مرضى التصلب العصبي أن جميعة مرضى التصلب العصبي الكويتية حريصة كل الحرص على حقوقكم، ولن تألوا جهدا في تقديم كل ما من شأنه أن يخفف ماتشعرون به من آلام، ولن نرتاح أبدا إلا بعد استئناف القسطرة، لأن من حقنا أن نجرب كافة أنواع الأدوية والعلاجات ونختار منها ما يناسبنا، ونحن أصحاب القرار بذلك بعد استشارة الأطباء، خاصة بعد ثبوت وجود هذه العيوب في الأوردة الدماغية والصدرية لجميع مرضى التصلب العصبي المنتشر، وهو مايشير لوجود علاقة بين هذه الانسدادات وبين مرض التصلب العصبي.

جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية

وسط أجواء حميمية بين المرضى والأطباء مصابون بالتصلب العصبي يتفوقون على أنفسهم ويشاركون بالماراثون

الآن – تقرير: فوز الظاهر

أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي صباح اليوم الماراثون السنوي الثاني لها في مقهى سليمان الشميمري بجانب سوق شرق ،  تحت رعاية وكيل وزارة الصحة د. إبراهيم عبدالله العبدالهادي، والذي أناب عنه بالحضور السيد عبد العزيز العبيد مدير العلاقات العامة بوزارة الصحة، وقد تخلل هذا الملتقى عدة فعاليات أبرزها إقامة الماراثون الثاني للمرضى ،  ومن ثم  التوجه لتنظيف الشاطئ، وهي رسالة للمجتمع ودعوة  للمحافظة على البيئة من أي ملوثات قد تضر البشر، بالإضافة إلى إقامة بعض الفقرات الترفيهية من مسابقات متنوعة ثقافية وترفيهية،  ثم  تكريم لبعض الضيوف والإعلاميين الذين حضروا هذا التجمع .

رئيسة ‘جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية’ – منى المصيريع

في البداية  قالت رئيسة جمعية مرضى التصلب العصبي  منى المصيريع ‘مما لاشك فيه بأن توجه جمعيتنا لإقامة الماراثون والمناسبات الاجتماعية الأخرى تهدف وتسعى من خلالها للتخفيف من الحالة النفسية للمرضى، و حثهم للتعايش مع المرض والتواصل والانسجام مع الأطباء في أجواء حميمية، وأتوجه بالشكر لجميع من ساهم في هذا التجمع من شخصيات حضروا ووسائل إعلامية قد غطت هذا الملتقى السنوي، كما نأمل أن يزداد عدد المهتمين والمتطوعين معنا، ليتم تسليط الضوء أكثر على المرض من خلال وسائل الإعلام المختلفة على ما يعانيه مريض التصلب العصبي’.

وأضافت المشهود ‘ اخترنا عبارة (شاركنا الأمل) لنحاول أن نضفي الأمل والابتسامة والسعي لتحسين وضع المرضى من خلال الجمعية، كما أننا نتمنى أن يتم دعمها ماديا ومعنويا، وأن يتم إيجاد مقر دائم للجمعية حيث نستطيع أن نستقبل الحالات المصابة بهذا المرض ووجود حلقة تواصل بيننا و بينهم، بالإضافة لاستقبال الجهات الأخرى المرتبطة بما يتعلق بالمرض، و نطالب بتكثيف بالتوعية الإعلامية المستمرة من خلال الوسائل المختلفة، في محاولة لتوضيح ملامح وصور كثيرة للمرض والمرضى المصابين به، لتخفيف وطأة الألم عليهم من خلال تفهم المجتمع لحالاتهم’.

وأضافت المصيريع ‘إن ما يميز التجمع هذا العام هو إشهار جمعيتنا بشكل رسمي، والتي استطعنا من خلالها أن ننجز بعض الخطوات الطيبة والاجتماعية،  ومنها عمل لجنة تواصل بين المريض والدكتور المختص بحالته في مستشفى بن سينا المختص بعلاج مرض (ms) والتي تسهل المهام و المتطلبات التي يرغب بها مريض التصلب العصبي، بالإضافة لفتح العيادات المسائية حيث كانت مسبقا محصورة على التوقيت الصباحي، إلا أن وزارة الصحة قامت مشكورة بفتح عيادات الأعصاب خلال الفترة المسائية بمستشفى بن سينا، كما أن الجمعية قامت بعدة حملات توعية لهذا المرض ليتعرف المجتمع أكثر عليه، حتى لا يتم وضع المريض بمواقف محرجة قد لا يتفهمنها الناس نتيجة جهلهم بهذا المرض، الذي يتسبب بثقل في اللسان واحمرار بالعينان أو عمى مؤقت وكذلك ترنح بالمشي خلال الانتكاسات، لذلك كان إشهار الجمعية أمرا عظيما لنا لنتابع مهامنا لتطوير وتحسين وضع المرضى’.

نائبة رئيسة الجمعية – أميرة المشهودأما نائبة رئيسة الجمعية أميرة المشهود  فقالت ‘أن هذا الماراثون الثاني لنا، و هو ألذ وأحلى بسبب إشهار الجمعية رسميا، وهو أحد الفعاليات التي نهتم بها وإنجازه بجو أسري اجتماعي من أجل راحة المريض ومحاولة لجعله يشعر بالسعادة والطمأنينة أكثر مما يشعر به بين أهله وأسرته، حيث يشعر الجميع هنا ويحسون بمريض التصلب العصبي بسبب تشابه الأسباب ومشاركته بنفس المرض، لأن البيئة المحيطة به لا تقدر ولا تعلم جيدا بما يشعر من ألم عضوي ونفسي نتيجة هذا المرض الذي نأمل قريبا أن يتم التوصل لعلاجه، وهذا ما نتوقعه خلال السنوات القادمة ان شاء الله، لأننا نؤمن بأن الله جعل لكل داء دواء’.

أيضا التقينا بالدكتور جاسم الهاشل دكتور الجهاز العصبي بمستشفى ابن سينا حيث قال ‘أن وزارة الصحة تبدي اهتماما واسعا بهذا المرض ولم تبخل بأي مجهود، وللمرضى المصابين به، كما تقوم بتوفير الأدوية اللازمة والموثقة من منظمة الصحة العالمية، بالإضافة للاهتمام بالمراجعات الخاصة بالمرضى من خلال العيادات بوزارة الصحة ‘.

وأضاف الهاشل ‘أن مرض التصلب شخص لدينا حديثا و بدأنا التعرف عليه أكثر، ولازالت الأبحاث مستمرة وخاصة من ناحية الأدوية، حيث سيكون مستقبلا أدوية مختلفة عما يستخدمه المرضى الآن من خلال الوريد ، بل توفير علاج مناسب لهذا المرض’.

وعبر الهاشل عن سعادته بحضور هذا الماراثون المقام لمرضى التصلب العصبي، وقال أنني أحث جميع المرضى بممارسة الرياضة لأنها تقوي العضلات، لكن مع الحرص الابتعاد عن التمارين القاسية وهي التي تضر بالمرضى، كما نبارك للأخوة والأخوات بإشهار جمعيتهم، وندعوا للاستمرار بأخذ العلاج المناسب لهم واستشارة الطبيب لأي عارض يصابون به، و نحن بوزارة الصحة لن نبخل بأي مجهود أو مشورة تتعلق بمرضى التصلب العصبي’.

لقطات من انطلاق الماراثون:

لقطات من جريده الدار الكويتية:

أصدر وزير الشؤون الاجتماعية والعمل د.محمد العفاسي قرارا وزاريا رقم (29 ـ أ) لسنة 2010 بإشهار جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية، وجاء في القرار: بعد الاطلاع على القانون رقم 24 لسنة 1962 في شأن الأندية وجمعيات النفع العام وتعديلاته، وعلى قرار مجلس الوزراء رقم 836 سادسا المتخذ في اجتماعه رقم 29/2004 المنعقد بتاريخ 25/7/2004 بالموافقة على الأسس المبدئية والضوابط الداخلية للنظر في إشهار جمعيات نفع عام جديدة، وعلى القانون رقم 51 لسنة 1984 في شأن الأحوال الشخصية، وعلى قرار مجلس الوزراء قم 115/ ثاني عشر المتخذ في اجتماعه رقم 68-2/2009 المنعقد بتاريخ 20/12/2009 بالموافقة على قيام وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل بإشهار جمعية التصلب العصبي الكويتية، وعلى القرار الوزاري رقم 61 لسنة 2005 بإصدار النظام النموذجي لجمعيات النفع العام، وبناء على موافقة لجنة الإشهار، وعلى النظام الأساسي لجمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية، وبناء على عرض وكيل الوزارة، قرر: 

1 ـ مادة أولى: تشهر جمعية التصلب العصبي لمدة غير محدودة، وينشر ملخص نظامها الأساسي في الجريدة الرسمية. 

2 ـ مادة ثانية: ينشر هذا القرار في الجريدة الرسمية ويعمل به من تاريخ النشر.

 وجاء في ملخص النظام الأساسي لجمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية: تم بوزارة الشؤون الاجتماعية والعمل تسجيل جمعية نفع عام تحت اسم «جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية» طبقا لأحكام القانون رقم 24 لسنة 1962 في شأن الأندية وجمعيات النفع العام وتعديلاته، ومقرها الكويت لمدة غير محددة تحت رقم، وذلك بهدف إصدار النشرات والمطبوعات التي تنشر الوعي الصحي وحقوق مرضى التصلب المنتشر، وتنظيم اللقاءات والمؤتمرات والمحاضرات والمشاركة فيها، بجانب العمل على صيانة حقوق المرضى والحفاظ عليها والسعي الى التعريف بالأمراض المستحدثة وكيفية معالجتها والتعامل معها، بالاضافة الى تثقيف المرضى والمجتمع بمرضى التصلب المنتشر وذلك لبيان أعراضه والسبل السليمة في التعامل مع المصابين بهذا المرض.

 ويدير شؤون الجمعية مجلس إدارة مكون من 9 أعضاء تنتخبهم الجمعية العمومية مرة كل سنتين، وتبدأ السنة المالية للجمعية في الأول من يناير وتنتهي في آخر ديسمبر من كل عام، فيما عدا السنة المالية الأولى فتبدأ من تاريخ شهرها وتنتهي في آخر ديسمبر من العام التالي، وتتكون الجمعية العمومية من جميع الأعضاء العاملين الذين أمضوا في عضوية الجمعية مدة 6 أشهر على الأقل.

جمعيه مرض التصلب العصبي تفتتح موقعها الرسمي بتاريخ ٩ مارس ٢٠١٠ الموافق يوم الثلاثاء

تزامنا مع أعياد الكويت الوطنية بذكرى الاستقلال والتحرير، أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية احتفالا وطنيا بمخيمها الربيعي حضره عدد كبير من المرضى وأهاليهم، وتضمن الحفل العديد من الفقرات والمسابقات وترديد الأغاني الوطنية، التي نالت استحسان الحضور وساهمت بفرحتهم بهاتين المناسبتين الغاليتين على قلوب كل من يعيش على هذه الأرض الطيبة وقد قامت نائب الرئيس أميرة المشهود كعريفة للحفل بتنظيم الأمسية الشعرية الوطنية مشجعة لمواهب المرضى والضيوف بالإضافة إلى الإشراف على المسابقات الثقافية والترفيهية والسحب على الجائزة الكبرى.

ودعا الحضور المولى عز وجل أن يديم نعمة الأمن والرخاء على كويت العز والكرامة والحرية، في ظل قيادة حضرة صاحب السمو أمير البلاد الشيخ صباح الأحمد الجابر الصباح حفظه الله ورعاه، وولي عهده الأمين الشيخ نواف الأحمد الجابر الصباح حفظه الله ورعاه.

مستذكرين التضحيات الجسام التي قدمها الشهداء في سبيل حرية الوطن، بذكرى هاتين المناسبتين لتعزيز وحدتنا الوطنية، ورص صفوف جبهتنا الداخلية، ومنعها من التمزق والفرقة.

في أجواء ربيعية جميلة، أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية مخيمها الربيعي الثاني خلف نادي فروسية الفروانية بمنطقة الصليبية، حضره عدد كبير من المرضى وأهاليهم، وقد استمتع الجميع بهذه الأجواء التي من شأنها خلق حالة من المحبة والألفة بين المرضى، وهو الدور الاجتماعي الذي تهدف له الجمعية دائما في جميع أنشطتها.

وحرص القائمون على إدارة جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية على تحقيق عدة أهداف علىأساسها كان مشروع المخيم الربيعي للعام الثاني على التوالي، كأحد المشروعات الرائدة التي يعتز بها العاملون بأداة الجمعية ومن هذه الأهداف، توعية المرضى وأهاليهم أكثر بمرضى التصلب العصبي أو ما يعرف عالميا بمرض (ms)، والاهتمام بالمشاركة الجماعية والأخلاق الرياضية والسلوك القويم من خلال ممارسة الأنشطة الرياضية، وتنمية جوانب الذكاء والموهبة والإبداع لدى المرضى وأهاليهم من خلال المسابقات الثقافية  والرياضية والحركية، إضافة إلى إشباع الميول والاحتياجات في إطار من التوجيه السليم لطاقات المرضى في ما ينفعهم وكذلك استغلال وقت الفراغ في إجازة الأسبوع.

من جهتها قالت رئيسة جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية منى المصيريع أن مثل هذه الفعاليات الترفيهية تسهم في توفير الأجواء الأسرية والتي تعتبر مهمة في تقديم العلاج النفسي والمساعد ضمن البرامج العلاجية المهمة للمرضى، مشيرة إلى أن هذا يعتبر توجها ونظاما لجمعيات عالمية للمرضى، مبينة أن هناك الكثير من المشاركين من المرضي وأسرهم، استمتعوا بالبرامج الترفيهية والمسابقات، داعية جميع المرضى المصابين إلى المشاركة في فعاليات ونشاطات الجمعية، وأن لديهم تجمعا كل يوم أحد في مقر الهلال الأحمر.

وذكرت أن الجمعية الكويتية تقوم بعدة نشاطات واتصالات مع الجهات المعنية والمختصة للمساهمة في تقديم الخدمات والتسهيلات للمرضى، كما أننا ساهمنا في فتح العيادات المسائية للمراجعين.

من جهتها قالت أميرة المشهود نائبة رئيس مجلس الإدارة: دأبنا كالعادة ربط حلقة الاتصال بين المرضى والهيئات الطبية والتمريضية من خلال هذه التجمعات لتوثيق العلاقة بين الطرفين كما هو الحال في الدول المتقدمة في العالم حيث ثبت أن توطيد العلاقة يفتح قنوات واسعة للتعايش مع هذا المرض المزمن وقاكم الله شره.

ومما هو جدير بالذكر أن جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية حصلت في ديسمبر الماضي على موافقة مجلس الوزراء الموقر بإشهارها رسميا، لتكون رافدا اجتماعيا من روافد الكويت بهذا المجال.

اعلن رسميا هنا اليوم عن اشهار جمعية لمرضى التصلب العصبي في الكويت بعد استيفائها الشروط والاجراءات المنصوص عليها في القانون الخاص للاندية وجمعيات النفع العام واستكمال مستنداتها المطلوبة طبقا للاسس والضوابط التي يقرها مجلس الوزراء.

واشترط قرار الاشهار ان تتعهد الجمعية الجديدة لمرضى التصلب العصبي المعروف عمليا بالتصلب اللويحي المتعدد الذي يعتبر احد المراض التي لا يوجد له علاج نهائي حتى الان بعدم المطالبة بتوفير مقر لها او دفع بدل ايجار او معونة سنوية.

وتهدف الجمعية الى اصدار النشرات والمطبوعات التي تنشر الوعي الصحي وحقوق مرضى التصلب المنتشر وتنظيم اللقاءات والمؤتمرات والمحاضرات والمشاركة فيها والعمل على صيانة حقوق المرضى والحفاظ عليها والسعي الى التعريف بالامراض المستحدثة وكيفية معالجتها والتعامل معها.

يذكر ان مرض التصلب العصبي يظهر على شكل بقع بيضاء تنتشر في الجهاز العصبي المركزي ويشمل المخ والنخاع الشوكي وفي حال ظهوره على عصب العين فان المريض يبدأ بالشكوى من خلل في النظر اما اذا وقعت البقع في المخيخ أو جهاز الاتزان فان المريض يبدأ بالشعور بخلل في الاتزان وفي حالة الاصابة في الجهاز الحركي فينتج عنه ضعف في الحركة أو الجهاز الحسي.

وتنتج البقع عن التهاب ينتج بدوره عن اضطراب في جهاز المناعة ولا يوجد سبب محدد للاصابة به وتتمثل أعراض المرض في شعور المريض بالتنميل بالجسم ويكون هذا المرض احيانا في بدايته بسيطا جدا وقد يرصد من خلال التاريخ المرضي للمريض.

وذكرت تقارير صحية ان عدد المصابين بالمرض المسجلين في مستشفى ابن سينا بلغ حوالي 524 مريضا واشارت الى ان السنوات الأخيرة شهدت زيادة في نسبة الاصابة بهذا المرض ويلعب العامل الوراثي في هذا المرض دورا في انتشاره وقد ينتشر بنسبة 1 الى 3 في المئة.

وعبرت نائب رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية الجديدة أميرة المشهود في تصريح خاص لوكالة الانباء الكويتية عن تمنياتها أن يوفق متطوعو الجمعية الى تحقيق ألاهداف التي انشئت من اجلها وطالما نادوا بها.

وقالت المشهود ان مجلس ادارة الجمعية يتكون من منى المصيريعي رئيسا وأميرة المشهود نائبا للرئيس وأحمد البراك أمينا للسر العام ويوسف الكندري أمينا للصندوق ومناحي شرار المطيري ومبارك زنيفر المطيري ونوف شهاب ونور الجلاهمة ومحمد المطر الشمري اعضاء.

وعبرت المشهود عن شكرها لكل من ساندهم في تحقيق أهداف الجمعية منذ أن كانت رابطة من مرضى ومسؤولين وأطباء ومتطوعين لا يتوانون عن تقديم أي جهد ومساعدة للأعضاء متمنية ان تخلو الكويت من جميع الأمراض وان تبقى نبراسا في ركب الحضارة الإنسانية.

تمخضت الجلسة السابعة لذوي الاحتياجات الخاصة ضمن فعاليات اليوم الوطني الخامس للتضامن مع المعاقين للعام الحالي الذي عقد في مجلس الامة امس عن استعجال قانون المعاقين، وتبني وثيقة الامل للاشخاص ذوي الاعاقة.

والقى رئيس مجلس الامة جاسم الخرافي كلمة اكد خلالها دعم ومساندة المجلس لاخواننا وابنائنا المعاقين، ومشاركتهم في فعاليات اليوم الوطني للتضامن معهم «تحت شعار لنتكاتف»، مشيرا الى ان هذا الاجتماع هو السابع في سلسلة اجتماعاتنا، وذلك له دلالات خاصة، لعل ابرزها الحرص على الاستمرارية، والاصرار على التفاعل الايجابي بينكم وبين مجلس الامة، وعليكم ان تواصلوا ذلك، وتؤدوا دوركم في خدمة قضاياكم وخدمة وطنكم، فنحن معكم، وسنبقى باذن الله معكم.

واضاف: لعلكم تدركون، ايها الاخوة والابناء، ان قطاع ذوي الاحتياجات الخاصة باختلاف مجالاته وتنوع انشطته ومؤسساته، شهد نموا ملحوظا على الصعيدين الرسمي والاهلي، وذلك يعكس الاهتمام المجتمعي بهذا القطاع ويعبر عن الرغبة بالعمل على توفير المقومات اللازمة لذوي الاحتياجات الخاصة لدمجهم في المجتمع وفي جهود التنمية، مشيرا الى ان ذلك يبعث على السرور والارتياح.. ومسؤوليتكم ايها الاخوة والابناء، تفعيل دور منظماتكم وجمعياتكم، ورفع مستوى التعاون والتنسيق بينكم.

وقال: ربما يكون من المفيد النظر في مقترح تأسيس شبكة وطنية تضم جميع منظمات المجتمع المدني العاملة في قطاع ذوي الاحتياجات الخاصة، بغرض رفع مستوى التنسيق والتعاون، وتبادل الرأي والخبرة، وهو ما سيكون له اثر كبير في تلاحمكم وتحقيق اهدافكم.

وقال ان مجلس الأمة ينظر باهتمام وعناية لمطالبكم واحتياجاتكم، وقد أقر في بداية دور الانعقاد الحالي تشكيل لجنة شؤون ذوي الاحتياجات الخاصة ضمن لجانه المؤقتة، وستواصل اللجنة مهامها في بحث احتياجات هذا القطاع، وستعمل بإذن الله على التجاوب معها في حدود اختصاصات المجلس وصلاحياته.

واشار الى ان ابرز ما تبحثه هذه اللجنة الاقتراح بقانون في شأن حقوق الاشخاص ذوي الاعاقة، الذي من المتوقع ان يبحثه مجلس الامة بجلسته بتاريخ 3/12/2009 بمناسبة اليوم العالمي للمعاقين.

 وألقت نائبة رئيس جمعية مرض التصلب العصبي أميرة المشهود كلمة في قاعة عبدالله السالم بمجلس الأمة شرحت خلالها المرض، مشيرة إلى أنه من أمراض المناعة الذاتية، حيث يقوم جهاز المناعة بمهاجمة المادة الحامية للأعصاب «المايلين» ويعرضها للالتهاب والضعف فهو مرض التهابي يصيب الجهاز العصبي المركزي «المخ – المخيخ» والنخاع الشوكي فيتبعه العديد من الأعراض المصاحبة والتي تختلف من مريض لآخر حسب العصب الذي تم التهابه وتعرضه للضعف، وقالت ان ذلك يدخل المريض في مراحل اربع لهذا المرض الأولى الحميدة والثانية الانتكاسية والثالثة الانتكاسية الثانوية وأخيرا المرحلة الأولية وهي اشد المراحل، حيث يفقد المريض التحكم في معظم اعصابه تدريجيا ويدخل في الإعاقة الشديدة الدائمة.