جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية لست وحدك.. نحن معك
الاتفاق على توحيد مسمى المرض واقامة اسبوع توعوي سنويا، وانشاء اتحاد خليجي للجمعيات
في مبادرة من جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية، أقيم مساء أمس الملتقى الخليجي الأول لجمعيات مرضى التصلب العصبي بفندق راديسون بلو، تحت رعاية السيد فراج زبن العربيد وحضور مدير عام الهيئة العامة لشئون ذوي الاعاقة د. طارق الشطي، والشيخة شيخة العبدالله الصباح الرئيس الفخري للمعاقين، والشيخة أنيسة السلمان الصباح، ونائب رئيس جمعية أصدقاء التصلب المتعدد الاماراتية سعيد الحبسي، ورئيس جمعية التصلب العصبي البحرينية عبدالله بوجيري، ورئيس المجموعة الاستشارية السعودية د. عبدالله المقبل، والناشطة بمجال التصلب العصبي في سلطنة عمان هديل محمد رضا، ورئيس الجمعية القطرية للتصلب العصبي (مسك) عبدالعزيز الجابر، بالاضافة لمختصين بمرض التصلب العصبي.
وشهدت فعاليات الملتقى القاء كلمات بهذه المناسبة حيث قال المدير العام للهيئة العامة لشؤون ذوي الاعاقة الدكتور طارق الشطي ان الملتقى الخليجي الاول لجمعيات مرضى التصلب العصبي سيساهم في تبادل المعلومات والخبرات وزيادة مستوى الوعي عن المرض وتطوير الخدمات والرعاية الصحية المقدمة للمرضى.
واضاف الدكتور الشطي في كلمة بافتتاح الملتقى ان الهيئة تشارك جمعية مرضى التصلب العصبي منظمة الملتقى برعاية نحو 1500 مريض من مرضى التصلب العصبي (ام.اس) واغلبهم من فئة الشباب الذين يعدون اساس التنمية في المجتمع.
وثمن جهود الجمعية ودورها البارز في خدمة مرضى الاعاقة وخصوصا مرضى التصلب معربا عن تمنياته ان تساهم المشاركة الخليجية في الملتقى في تبادل الخبرات حول هذا المرض وزيادة الوعي حوله.
من جانبه اكد راعي الحفل فراج العربيد في كلمة مماثلة اهمية دعم مرضى التصلب العصبي والمساهمة في تخفيف معاناتهم ومراعاتهم صحيا الى جانب التوعية حول هذا المرض مبينا ان المرض يصيب فئة الشباب ما بين 18 الى 45 سنة.
من جهتها قالت الرئيس الفخري للنادي الكويتي للمعاقين الشيخة شيخة العبدالله الصباح في كلمة مماثلة ان معاناة مرضى التصلب العصبي كبيرة وذلك لان المرض يصيب شخصا طبيعيا بشكل مفاجئ الامر الذي يستدعي تكثيف الجهود لتقديم العلاج للمصابين بالتصلب.
كما شهدت الفعاليات المسائية اقامة حلقة نقاشية شارك فيها ممثلو الجمعيات الخليجية ود. رائد الروغاني استشاري الأعصاب المختص في التصلب العصبي، تم التطرق فيها الى دور الأطباء بتعزيز ودعم المرضى وكيفية مساندتهم للانخراط في المجتمع، ومناقشة كيفية التواصل بشكل رسمي بين الجمعيات والمؤسسات الحكومية والخاصة لدعم وتسهيل دراسة وعمل المرضى وتفهم المؤسسات لطبيعة المرض واحتياجاته، والسعي الى توفير بيئة مناسبة للمرضى تحقق طموحاتهم المرحلية والمستقبلية.
وفي تصريح صحافي قال نائب رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية وعضو مجلس ادارة هيئة ذوي الاعاقة يوسف الكندري أن الملتقى كان في يوم من الأيام حلما وبفضل الله تم تحقيقه، مثمنا دور الداعمين والجمعيات الخليجية على مساهمتهم بنجاح الملتقى، وتمنى أن تترجم أهداف الملتقى الى خطوات تفعيلية يتم تطبيقها خلال المستقبل المنظور.
وأكد أن أهداف الجمعيات الخليجية متشابهة ومتقاربة نظرا لطبيعة المجتمعات الخليجية، وأشار الى أن اجتماع الجمعيات أثمر عن الاتفاق على توحيد الصفوف لنشر التوعية بمرض التصلب العصبي في منطقتنا.
وأشار الكندري الى أن الملتقى يهدف الى تعريف المجتمع بدور جمعيات مرضى التصلب العصبي المتعدد، وتبادل الخبرات بين الجهات المعنية والاستفادة من التجارب، وكيفية تعامل الأهل والأصدقاء والمؤسسات مع المريض، الارتقاء بالخدمات الصحية وانشاء مراكز متخصصة لـ (ms) وتوفير الدواء لمرضى الوافدين، و”توحيد مسمى المرض” بين دول الخليج العربي حيث سيكون “التصلب العصبي المتعدد”، واقامة ملتقى دوري كل عام لبحث المستجدات، وتوحيد التوعية بمرضى التصلب بما يتناسب مع أجوائنا المناخية، حيث تم الاتفاق على اقامة اسبوع خليجي للتوعية بالتصلب العصبي المتعدد، يكون أول أسبوع من شهر نوفمبر من كل عام، مع الاحتفاظ بالاحتفال باليوم العالمي والذي يصادف آخر يوم أربعاء من شهر مايو كل عام، وتم الاتفاق على انشاء اتحاد خليجي لمرضى التصلب العصبي المتعدد، وكذلك اتفق الأعضاء على اقامة الملتقى الثاني في دولة الامارات العربية المتحدة خلال شهر فبراير 2016م.
وقدم الكندري شكره وتقديره للرعاة والضيوف الخليجيين وللشركة المنظمة “جن فارم.. جن زايم”، معربا عن سعادته بنجاح الملتقى الأول ، ومتمنيا أن تستمر مثل هذه اللقاءات الدورية لزيادة الوعي وتبادل الخبرات التي من شأنها المساهمة بتطوير عمل الجمعيات المعنية بمرضى التصلب العصبي.
يذكر أن المقترحات الصادرة عن الملتقى الخليجي الأول، والتي تم الاتفاق والتصويت عليها هي:
١- تحديد الاسبوع الأول من شهر نوفمبر كل عام، لاقامة فعاليات خليجية تحت عنوان (الاسبوع الخليجي لمرضى التصلب العصبي المتعدد).
٢- توحيد مسمى المرض ليصبح ( التصلب العصبي المتعدد MS ) .
٣- انشاء اتحاد لجمعيات مرضى التصلب العصبي بعنوان ( الاتحاد الخليجي لمرضى التصلب العصبي المتعدد MS ) .
٤- اقامة الملتقى الخليجي الثاني لجمعيات التصلب العصبي المتعدد في دولة الامارات العربية المتحدة خلال شهر فبراير ٢٠١٦م.
كما خلصت أعمال الملتقى الخليجي الأول الى رفع عدة توصيات وهي:
١- طباعة بروشورات خليجية موحدة لمرض التصلب العصبي المتعدد
٢- المطالبة بانشاء سجل وطني لدول مجلس التعاون الخليجي لاحصاء أعداد المرضى.
٣- المطالبة بانشاء مراكز صحية متخصصة للمرضى تشمل اقسام للعيون والعلاج الطبيعي والتغذية والاستشارات النفسية والابحاث العلمية.
٤- السعي لتوفير العلاج للمرضى الوافدين وغير القادرين مادياً.
٥- توفير الأجهزة الطبية والاحتياجات اللازمة للمرضى الذين يعانون من اعاقات مختلفة.
٦- المطالبة باجازات خاصة للمرضى العاملين والطلبة في المدارس والجامعات والمعاهد في حال تعرضهم لانتكاسات شديدة.
