محاضرة: كيف يتعامل الأهل مع مريض ms ؟

أقامت جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية محاضرة توعوية بعنوان ‘كيف يتعامل الأهل مع مريض ms’ حاضر فيها استشاري الأعصاب المتخصص في مرض التصلب العصبي د. رائد الروغاني، والذي أكد على أن مريض ms على درجة جيدة من الوعي ولكن الأهل والمجتمع بشكل عام يجب أن تصلهم رسالتنا التوعوية ليعرفوا طبيعة المرض وكيفية التعامل معه.
وقال الروغاني أن المصاب بالتصلب العصبي بحاجة لتوفير بيئة ملائمة تتفهم طبيعة المرض واحتياجاته، مثل إبعاد المريض عن المشاكل وعدم تحميله أعباء أكبر من طاقته، وهنا تسهل المهمة بين الأزواج نظرا لطبيعة البشر ولكنها تواجه بعض المشاكل مع الأسرة والعمل والمجتمع، ومن هنا تقع علينا المسؤولية لتعريف الناس أكثر وأكثر بنوع المرض وعلاجه واحتياجاته، وهنا أشدد على نقطة مهمة، المرض له علاج، وعلاج فعال جدا بعد تطور الأدوية ولكنها إلى الآن ليست شافية تماما ولكنها تحد بشكل كبير من الانتكاسات التي يتعرض له المريض.
وأضاف الروغاني ‘من طبيعتي أنني لا أبلغ المريض في إصابته بالتصلب العصبي عند أول مقابلة، لأن كلمة مرض لوحدها مزعجة، ولكنني أخطره عادة عند المقابلة الثالثة مثلا للتخفيف من الصدمة، وأحرص على إخطار الأهل قبل المريض شخصيا كي يساعدوني في عملية التمهيد، وكثيرون يطلبون مني عدم إخطار المريض إلا أن واجبي المهني يحتم علي إبلاغه رغم معرفتي وإدراكي بمشاعر الأهل، ولكن العمل الفني لا يعرف العواطف، ونحن نعيش بمجتمع للأسف مضطرب دائما، بينما ديننا يحثنا على التفاؤل، لابد أن نكون متفائلين ونبذل الأسباب ونسأل الله الشفاء لكل مريض’. د. رائد الروغاني استشاري مخ وأعصاب ومتخصص في التصلب العصبي
وقال الروغاني أن مرض التصلب العصبي ليس مخيف، لأنه غير قاتل ولا وراثي ولا معدي، ويمكن التعايش معه بشكل طبيعي إذا التزم المريض بتعليمات الطبيب وتهيئة له الظروف، وبإمكان مريض ms استكمال دراسته والعمل والزواج والانجاب والسفر وغيرها من أنماط الحياة، حاله كحال أي شخص طبيعي، والمعلومات عن قلة الانتكاسات للمرأة بعد سن 45 وللرجل بعد سن 50 هي معلومات صحيحة لأن جهاز المناعة عند الإنسان بهذا العمر يقل أداءه مما يتسبب باستقرار حالة المريض.
وردا على سؤال عن عدم تناول العلاج لفترة تصل إلى ست شهور، قال د. الروغاني أن المريض بهذه الحالة قد يتعرض لانتكاسة شديدة، ونحن نحاول مع الأخوة في جمعية مرضى التصلب العصبي لتوفير علاج للمرضى الوافدين بعد توقف صرف الأدوية بسبب وقف التبرعات، بينما العلاج مستمر بالصرف للمرضى الكويتيين وفئة البدون، وكل العلاجات المتوفرة عالميا موجودة في الكويت بمجرد ترخيصها من قبل منظمة الصحة العالمية.
وحول مشاركته مؤخرا في المؤتمر السنوي العالمي لمرض التصلب العصبي والذي عقد في كوبنهاغن، قال د. الروغاني أن المؤتمر ناقش للمرة الأولى سبع دراسات طبية ورفع عدة توصيات لمنظمات الصحة العالمية، ومن الانجازات الحقيقة أن الكويت أصبحت عضوا في الهيئة العليا.
وأكد الروغاني أن العلاجات المتوفرة حاليا فعالة وناجعة وتحد من نسبة الانتكاسات بنسبة تصل إلى 90% ، والآن لم نعد نقبل أن يتعرض المريض لأية انتكاسات عندما يتم تشخيصه مبكرا، وهو تطور طبي ساهم إلى حد كبير من تقدم المرض ووصوله للمراحل السريرية.
وردا على سؤال عن فعالية عمليات زراعة النخاع الشوكي لمرضى التصلب العصبي، قال الروغاني أن الدراسات العلمية بهذا المجال لا تزال قيد الدراسة، وبحاجة إلى فترة طويلة قد تصل إلى عشر سنوات أو خمسة عشر سنة، مشيرا إلى أن بعض الدول تقوم بمثل هذه العمليات بعيدا عن المعايير الدولية وهو مايعرض المريض للخطر.
وفي الختام شدد الروغاني على ضرورة التفاؤل والعمل على توفير كل الإمكانيات والاحتياجات لمرضى التصلب العصبي، مؤكدا أن الأطباء قادرين على مساعدة المريض وتوفير بعض التسهيلات له مثل تخفيف العمل عنه ودخوله بسيارته لمقر دراسته أو عمله وكذلك منحه إجازات مرضية طويلة إذا ما استدعت الحاجة، وبجانب تناول علاجه بانتظام أكد الروغاني بأنه يجب على المريض ممارسة الرياضة والحرص على نظام غذائي سليم وأخذ قسط كاف من الراحة يوميا.
من جانبها قالت رئيس الجمعية منى المصيريعي أن المحاضرة تأتي ضمن سياق نشر الوعي في المجتمع عموما وعند أهل المريض خصوصا، حيث ارتكزت على تثقيف الأهل بكيفية التعامل مع مريض التصلب العصبي وتوفير بيئة مناسبة له تمكنه مع معايشة المرض، وذلك عبر إبعاده عن الضغوطات النفسية ومشاكل البيت وعدم تحميله أية أعباء قد تزيد من مشاكله.
وأضافت المصيريعي ‘مريض التصلب العصبي قادر على ممارسة حياته بشكل طبيعي متى ما تهيئة له الظروف، وعلاوة على الانتظام بمراجعة الطبيب والالتزام بنصائحه لابد من ممارسة الرياضة والحرص على تناول غذاء صحي مناسب، وتغيير نمط الحياة إلى ما يناسب نفسيته ويبعده على حالة الاكتئاب’.
جانب من المحاضرة
ووجهت المصيريعي رسائل شكر لأطباء الأعصاب د. رائد الروغاني ود. سهيل الشمري ود. جاسم الهاشل رئيس قسم الأعصاب في مستشفى بن سينا الذي ساهم بتطوير القسم وتحديثه ليصبح نموذجا يحتذى به، وكذلك على تواصلهم مع الجمعية والمرضى ومساعدتهم على نشر الوعي.

بدوره أكد نائب رئيس الجمعية يوسف الكندري أن الكويت شهدت خلال السنوات الأخيرة قفزة كبيرة في مجال علاج التصلب العصبي، وذلك بتوفير عيادات أعصاب في جميع المستشفيات وتوفير أحدث العلاجات متزامنة مع طرحها في الدول المتقدمة.
وقال الكندري أن الأطباء والهيئة التمريضية لعبوا دورا كبيرا بهذه القفزة، مشيدا بجهود د. رائد الروغاني ود. جاسم الهاشل بمساعدة جمعية مرضى التصلب العصبي وجمعية صندوق إعانة المرضى، الذي تكللت بانجاز السجل الوطني لمرضى التصلب العصبي في الكويت والذي أثبت أن عدد المصابين حتى نهاية عام 2012 بلغ 1.284 شخص، بمعدل ارتفاع سنوي يبلغ 85 حالة لكل 100 ألف، مما جعل الكويت تصنف حسب المعايير العالمية من المناطق مرتفعة الخطورة، الأمر الذي يفرض نشر الوعي لتمكين الأطباء من تشخيص الحالات المصابة مبكرا مما يسهل علاج المريض.